অন্যান্যঃ 

”অনেকেই আমাকে জিজ্ঞেস করেন যে, কখনো আমার মনে হয় কিনা আমি বাড়তি পাওয়া জীবন কাটাচ্ছি…আমি অবশ্যই সেটা মনে করি না-কারণ এটা আমার নিজের জীবন। আর আমি সেটা সাধ্যমত ভালোভাবে ব্যবহার করে যেতে চাই।”

লুসি বেল এর একটি বিরল রোগ হয়েছে, রোগটির নাম হলো এপিডারমোলাইসিস বুলোসা(ইবি)
বর্তমানে লুসি বেল এর ৩০ বছর।

তার কারন হলো, তার শরীরের ত্বক সামান্যতম স্পর্শে ছিঁড়ে যেতে পারে এবং ফোস্কা পড়তে পারে। তাই লুসি প্রায়ই বেদনাদায়ক ক্ষতগুলো বেঁধে রাখে।

বেশিরভাগ সময়ে লুসি অনলাইনে যে প্রশ্নের মুখোমুখি হয়, সেটা হলো, এটা কি কষ্টকর?তখন লুসি বলে , হ্যাঁ। ক্ষত বের করা বেশ ভালোই কষ্টকর হতে পারে।

এই সময়ে আমার গোড়ালিতে একটি বড় ক্ষত রয়েছে, আমি সত্যিই সেটার ব্যথা অনুভব করতে পারি।

যে তরুণদের ইবি নামের এই বিরল রোগ রয়েছে, তাদের ডাকা হয় ‘বাটারফ্লাই চিলড্রেন’ বা ‘প্রজাপতি শিশু’ বলে, কারণ তাদের শরীরের চামড়া প্রজাপতির ডানার মতো ভঙ্গুর হয়ে থাকে।

আক্রান্ত রোগীরা অল্প বয়সেই মারা যায়।